1956彩票

首頁 > 血液疾病 > 血友病 > 正文
綜合
問醫生

廣州血友病登記不足200位 專家稱家族病史者應做產前基因篩查

2011-04-1839健康網王翊榆
分享到微信朋友圈

“掃一掃”分享

核心提示:很多人對血友病的了解不多,對它的認識僅僅停留在“流血不止”這個詞上,對于血友病的發生、預防、治療的知識往往是一知半解,這種一知半解往往誤傳的開始,三人成虎,慢慢地,血友病成了“恐慌”一詞的代言,4月17日世界血友病日這一天,南方醫科大學南方醫院血液科和廣東血友之家聯合主辦了“2011年世界血友病日廣東地區血友病聯誼活動”,活動過程中,39健康網請到廣東省血友病管理中心主任孫競教授為我們解答有關血友病的相關問題。

  很多人對血友病的了解不多,對它的認識僅僅停留在“流血不止”這個詞上,對于血友病的發生、預防、治療的知識往往是一知半解,這種一知半解往往誤傳的開始,三人成虎,慢慢地,血友病成了“恐慌”一詞的代言,4月17日世界血友病日這一天,南方醫科大學南方醫院血液科和廣東血友之家聯合主辦了“2011年世界血友病日廣東地區血友病聯誼活動”,活動過程中,39健康網請到廣東省血友病管理中心主任孫競教授為我們解答有關血友病的相關問題。

孫競:1萬人中才有一例血友病 公眾無需過度恐慌
(孫競教授在活動上發表激情演講)

  專家簡介:孫競教授,南方醫科大學南方醫院血液科主任醫師

  醫療特長:造血干細胞移植和血友病關懷診治。從事造血干細胞移植近20年,負責完成移植600余例,居華南地區之最;重點研究非親緣骨髓移植、難治性白血病移植、CD34篩選細胞移植治療紅斑狼瘡自身免疫性疾病,以及移植并發癥防治。同時負責血友病診治教育工作,尤其預防治療和抑制物免疫耐受治療等,擔任全國血友病護理工作組與預防治療組組長及華南地區血友病協作網協調人,主編出版《血友病護理關懷手冊》。

  出診時間:星期五上午8:00-12:00

  1萬人中才有一例血友病

  孫競教授提到,血友病雖然是一個需要終生治療的疾病,但其實公眾對于血友病需過度恐慌,相對于地中海貧血占人群比例的8%,血友病的發生機率僅為0.01%,也就是說1萬人中才有一例血友病。血友病屬于隱性X染色體遺傳性疾病,多為男性發病,女性傳遞。所以夫妻雙方,如果家族中有血友病患者親屬,則需要在產前做基因篩查檢查,這項檢查目前廣東省只有南方醫院可以檢測,需檢測基因的夫婦推選三代人代表到醫院進基因檢測。有網友提問,這項基因篩查檢查,能否在婚前檢查時一并檢查?對于這一問題,孫競教授是這樣回答的,“這項檢查費用大約為4600元,對于一般的家庭是一筆不小的數字,因為目前廣東,乃至全國的血友病發生比例并不高,1萬人中才有一例血友病,因而公眾需過度恐慌,如果為懼怕那萬分之一的機率而冤枉了9999對的夫婦做謂的高昂檢查,這個不是我們的初衷。”孫競教授建議,對于家族中有或曾經有血友病親屬的家庭,應該在產前到醫院進行基因篩查;而對于家族三代或三代以上直系、旁系親屬都沒有血友病患者的家庭,可以選擇需到醫院進行基因篩查。

  廣州:血友病患者登記在案的不足200位,援助無法到位

  目前廣州市的血友病患者大致為1000名以上,但政府登記在案的僅為150名左右,對于剩下的850名左右的血友病患者,政府、慈善機構等援助機構無法完全把援助實施到位。孫競教授介紹到,其實社會各界對血友病的支持還是比較完善的,不僅購買了醫保的患者可以享有醫保65%左右的補助,政府對患者還制定了相關補助制度,慈善機構也有專門的系統針對血友病患者進行相關的援助計劃,例如藥品的買一送一政策。除了經濟方面的補助,相關機構還會免費提供血友病的相關資料,月刊,南方醫院也免費提供24小時的電話短信咨詢服務,慈善機構也會適時有免費藥物提供,但這些補助、援助都是提供給已經登記在案的血友病患者,所以孫競教授呼吁廣大的血友病患者,到醫院做一份病案登記也許會費你一些時間,但你獲得的遠比浪費這些時間多許多。病案登記,不僅是對患者負責,幫助患者減輕些許經濟負擔;更是幫助政府、醫保體系、醫院更好地完善血友病患者的保障制度。

  血友病患者,你可以到哪些地方登記

  孫競教授告訴廣大病友們,一旦發現自己得了血友病,可以到當地的三級醫院進行登記,如果當地實在沒有相關醫院進行登記,患者可以到南方醫院進行登記,因為南方醫院是血友病患者登記的匯總機構,會有專門的部門對血友病患者進行登記。2-18周歲的血友病患者進行病案登記的同時,還可以到中華慈善總會做相關登記,對于這個年齡段的患者,中華慈善總會還有相關項目對患者進行部分補助。2011年4月26日,在中華慈善總會、廣州市慈善會、廣州市民政局、南方醫科大學南方醫院、廣州市婦女兒童醫院共同支持下,“為生命續航-血友病兒童援助項目”將啟動。此項目旨在減輕重度血友病青兒年的治療費用,幫助他們能夠接受到更加正常的治療,保障其健康水平。需要進行登記的患者可以在26日當天到珠江新城的廣州市婦女兒童醫院進行登記。

  血友病雖然不能治愈,但通過各界的支持和補助,血友病患者仍能感受到濃濃的暖意,

1956彩票  疾病不能治愈,但是血友病患者在重重的溫暖包圍下,一定能活得更精彩!

(通訊員:黃治才 吳劍鵬 責任編輯:王翊榆)

39健康網(www.wmtsm.com)專稿,未經書面授權請勿轉載。
綜合
分享到微信朋友圈

“掃一掃”分享

保存在桌面 放入收藏夾

請輸入你需要發表的評論內容

確定

你的帳號還沒實名認證
暫時無法發表評論

我要認證確定

您的評論發表成功!
1956彩票評論需要審核才能正常顯示

確定

在線咨詢

(向醫生免費提問)
答你所問,名醫在線近距離。

相關問題

精彩推薦 網友都愛看 猜你喜歡
  • 深呼吸
  • 新疆界
  • 仁心
  • 腫瘤的真相與誤區
  • 健康新知
  • 健康有益事
  • 減肥達人秀
  • 健康日話健康
  • 女性健康私密事
  • 美人計
  • 寡人的健康糾結
  • 料食如神
疾病熱文排行 一周健康熱點 資訊 專題 訪談 問答 女人要如何預防陰道炎的發生? 女人要如何預防陰道炎的發生?

女人除了怕不孕之后更怕的是一身婦科疾病纏身,懷孕的就那…… [詳細]

1956彩票針灸有奇效?專家告訴你“奇”在哪 針灸有奇效?專家告訴你“奇”在哪

在我國的中醫院校經常能看到一批批外國醫生圍著中國醫生學…… [詳細]

寶寶哭不停?查查5原因 寶寶哭不停?查查5原因

寶寶哭的原因有哪些?有些剛出生幾個月的寶寶莫名地哭泣,…… [詳細]

脂肪肝如何治療 脂肪肝患者如何治療?

輕度脂肪肝一般多堅持一定量運動,少食動物內臟等過油食物…… [詳細]

熱點 百科 養生 疾病 推薦

聲明:39健康網登載此文出于傳遞更多信息之目的,并不意味著贊同其觀點或證實其描述。文章內容僅供參考,具體治療及選購請咨詢醫生或相關專業人士。

39健康網 - 中國優質醫療保健信息與在線健康服務平臺 Copyright © 2000-2019 未經授權請勿轉載 | 網站簡介 | 人才招聘 | 聯系我們 | 問題反饋

1956彩票分分3D-1956彩票 大发骰宝-1956彩票 极速3D-官网 大发pk拾-官网 3分快三-官网 一分11选5-1956彩票